封面新闻记者 张奕丹 边雪

一根软管堤防肠探入他的口腔，温水流速被精准领域在每秒1毫升，蔡磊的喉结微微滚动，屏幕上的血氧弥散度数字寂静在98%——房内响起一阵不易察觉的呼气声。

几名护工堤防肠托住他的体魄，一寸一寸从座椅向床铺搬动。蔡磊的颈部已无法更正，吞咽艰辛，近一年未尝尝过饭菜味谈，全靠流食和养分液维系人命。2025年末，渐冻症抵御者蔡磊称我方的病情已进入临了期。

蔡磊近照（图片由受访者提供）

临了期意味着什么？蔡磊给出的回应径直而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场笨重的交游。”体魄领域权少量点被剥离，每一次吞咽都可能激励呛咳，能凯旋摄入水、上卫生间成了他揣测一天是否过得好的尺度。

尽管体魄景况笨重，蔡磊仍未烧毁他的另一场交游——连接为攻克渐冻症而奋勉。昔时六年里，他和团队已参预普遍元气心灵与财富，在科研、药物推动、患者支握等层面带来很多改变。如今，他仍在与时辰竞走。

在第19个海外目生病日（2月28日）前夜，蔡磊通过眼控仪接收了封面新闻的笔墨专访。

“吃饭喝水都像笨重的交游”

蔡磊属马，在本年迎来本命年。半个月前的春节，他和家东谈主沿途录了数则贺年视频发到网上。视频里他坐着轮椅，脖子上挂着红领巾，面带笑意看着身旁的浑家段睿和女儿。他因病失声，无法言语，只可用眼控仪打字与家东谈主交流。女儿偶然会蹭到他的怀中，与父亲拥抱。

蔡磊、段睿和女儿沿途贺年（视频截图）

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个春节。2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三病院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一目生病病因不解，尚无法调治，不少患者的生涯期仅3至5年。

在自传《确信》中，蔡磊形容我方的东谈主生在那一天被“劈成了两段”。他是河南东谈主，成就于1978年，那时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与浑家段睿成亲，两东谈主的女儿刚刚成就，生活底本正百废具兴。

昔时六年里，固然抑制尝试千般养息材干，蔡磊如故少量点失去了对我方体魄的领域权。尤其是昔时一年多来，他的体魄严重恶化，行为瘫痪，无法行径。蔡磊告诉记者，疾病进入晚期后，夜晚休眠领路俗怯怯多样突发景况，宽泛起居中的各样小事也需要被几个东谈主架住才能完成。

“体魄难过却无法更正，导致内心暴躁，时刻折磨。”蔡磊解说，全身瘫痪不可行径会导致很多并发症，举例便秘、全身痛楚麻痹等。对他来说，凯旋完成针管打针、冷静喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、凯旋上卫生间，成了他一天的生活是否过得好的奢想与尺度。

跟着病程发展，蔡磊言语的声息冉冉走样，变得尖细。旧年他公布了我方透澈失声的音书，如今眼睛代替了底本的发音器官，成了他与外界交流的主要器具。他需要主管眼控仪打字，再用AI将笔墨生谚语音。他庆亏得在还有科技器具能延续调换，“不然全寰宇还是莫得东谈主知谈我在念念些什么”。

失声后蔡磊使用眼控仪来与东谈主调换（图片由受访者提供）

被问到为何遴荐公开我方的病情时，蔡磊解说，其实刚运转他也有畏怯，然而“渐冻症太凶残，确诊后（患者）基本回家直到故去，世界杯多数患者莫得材干让社会更多了解和关注”。

“渐冻症救治的但愿已是一丈差九尺”

尽管行径受限被困在卧房内，蔡磊仍忙入部属手头的责任。他的助理及团队运营持重东谈主陈滢芳先容，春节时间，蔡磊如故保握着和责任日状态一致，每天阅读文件、专利。

确诊后不久，蔡磊便决定要为我方和病友们寻找一线但愿，向攻克渐冻症发起了挑战。2019年11月，互联网公司出身的他运转入部属手开荒“渐愈互助之家”这一渐冻症患者大数据科研平台。

渐冻症科研靠近着病因不解、靶点不清、失败概率极高、本钱高、短少商议样本和数据等窘境。蔡磊先容，据他了解，在2020年之前的几十年里，渐冻症药物的临床窥察仅有十多个，“即便到了今天，很多有后劲的科研技俩和药物管线，依然因资金短缺而举步维艰。”

他发起的这一平台则旨在通过整合患者数据，鼓吹渐冻症科研与养息。这一模式不仅网罗患者们的力量，也搭建起通顺患者与科研的桥梁。

记者看到，“渐愈互助之家”平台官网、公众号会按时公布蔡磊团队每月在科研上的各项动态、各项临床窥察的详备招募信息和接洽样式等。蔡磊在2026年的新年公开信中暗示，规摹本年元旦，平台的注册患者东谈主数已冲破18000东谈主，旧年他们还助力15个药物管线及养息时间完毕临床转化冲破，信中他还共享了8名病友在临床用药后的积极响应。这些推崇都为渐冻症养息带来了一线朝阳。

蔡磊觉得，与六年前比拟，渐冻症救治的但愿已是一丈差九尺——“社会前所未关联注和支握、科研数据平台、病例样本、全寰宇的科研相助荟萃、近300款药物管线和养息旅途的并行鼓吹，AI科研大脑的握续搭建……”他列举谈，这各样变化都让他看到了但愿。

目生病救治需要更多力量共同参与

蔡磊告诉封面新闻记者，他们的科研参预仅昔时两年就逾越8000万元，经费大部分来自“破冰驿站”直播间。蔡磊的浑家段睿主导着这项责任，每逢直播的日子，她会在晚上7点准时出目下直播间里，熟识地运转带货等。这项看似与科研无关的责任，却撑握着团队的科研走到目下。

“直播平台竞争颠倒蛮横，交易量严重依赖价钱补贴和营销参预，将来的省略情味很大。”蔡磊坦言他们靠近的窘境。相通严峻的是，在他体魄景况严重恶化的近一年多里，他没能招聘到新的优秀商议员，“何况流失了好几位商议员”。

勾引和留下东谈主才需要做事的可握续性和发展远景。蔡磊清醒，仅靠公益选藏难以督察永久参预，“可能如故必须计议贸易化，有自我造血的材干”。

“渐冻症的过程，恰是统共量生病窘境的一个缩影。”蔡磊告诉记者，以渐冻症为代表的目生病永久以来靠近着科研关注少、资源参预严重不及等窘境。但在他看来，问题的实践并非仅仅“莫得钱”。

据揣测，中国目生病患者约有2000万，背后则是更渊博的患者家庭。蔡磊指出，以渐冻症患者为例，患者群体中不乏有经济材干者，在试错与奔走中浪费十万甚而百万元的比比齐是，“资金从来都存在，仅仅短少系统性的动员与可握续的推动机制。”

蔡磊称，他和团队在昔时六年中，为渐冻症参预逾越一亿元，在科研等层面带来了很多改变，“这看似是前所未有的奋勉，却依然仅仅何足挂齿”。他深知个东谈主力量的局限，昔时几年中，他们不得不浪费普遍时辰在筹资、募捐和直播筹款上，“而这底本不错参预到科研攻关中”。若是有更多力量共同参与，蔡磊确信目生病养息的推崇不错更快、更稳。

在这个海外目生病日，蔡磊发出号令：